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2020/11/10

如何陪伴孩子渡過那些穿背架的日子


文/ 丁于旻主任




當孩子被告知必需穿戴側彎背架通常是千百般的不情願。除了生活作息不方便、壓痛、悶熱等不適感,更多的不喜歡是因為在意周遭同儕的目光。這是能理解的情緒,畢竟青春期正是他們開始注意別人如何看待自己的時候


孩子對於自己的側彎或者要穿背架這件事,會有難過、自卑羞恥感、害怕、憤怒…等等。有些父母在希望尊重孩子的意願卻又面臨著高惡化風險的當下,該如何陪伴孩子面對穿背架的情緒調適呢?


難過。有些孩子在看到自己之後要穿的背架樣子,當下眼淚就掉下來了。當我們失去自己所珍視的人、重視的事物會感到難過是正常的,這並不因性別或年紀有所差異。背架對孩子而言即是失去對自體的控制度和自由性。既然難過或哭泣是正常的抒發表現,那要做的就不是要求孩子將情緒壓抑住。

在診間,當孩子情緒崩潰,我會等待他們,讓他們透過哭泣以得到真正的抒發。當孩子緩和下來後,告訴他:「你不是一個人,這邊有很多哥哥姊姊和你一樣,你想認識他們嗎?」「你不是一個人要面對,我們都會跟你一起完成,你覺得有什麼困難就說沒關係,我也會盡最大的努力幫助你。」

有時會遇到機會教育型的家長:「別哭了,你是男孩子,要堅強!」「都多大了,不要哭了。」「就叫你平常姿勢要坐好了,你看吧!現在哭有什麼用!?」

請讓孩子抒發他應有的難過情緒,並從旁給予支持,幫助他們接受現況。


羞恥感。這是很多孩子拒絕背架的主要原因。「如果被其他人看到我的背架怎麼辦?」「他們為怎麼看我?」「如果被同學發現我背後凸一塊會怎麼想?」

當我們感到羞愧時,就會想要把這「象徵失敗」、「個人不足」的部分隱藏起來。這也是為什麼很多側彎人、背架孩子衣服都會穿較寬鬆的衣服,或在夏天也穿著外套,希望能掩飾多少就遮多少。

然而若將這份自卑羞恥的情感隱藏起來,隨著時間並不會好轉,相反的,它可能會嚴重阻礙孩子的健全生長,這負面情緒會把孩子長時間困在灰色世界,希望自己變透明人,不要被發現就好,或延伸至:「我穿著背架,還有人會喜歡我嗎?」

側彎心理學家Elisabetta D' Agata鼓勵孩子,將自己的背架和側彎經歷主動分享給朋友、同學。或是嘗試讓孩子:說出對自己側彎的想法、對側彎或背架哪些是會覺得羞恥或不好意思的?讓孩子想想:若自己好朋友或同學有穿背架,自己會怎麼鼓勵他?

讓孩子知道,這份羞恥感是我們每個人在生命的一小部分中,都會因為不同的事情所遭遇的情感,將這份感情常規化。側彎不是件自卑的事,穿背架也可以昂頭闊步。


恐懼。是我們在面對危險情況時,會出現的基本情感,生活模式也會被恐懼所支配。患者就因為害怕之後的惡化會使他們最後得開刀,因此穿了背架。

門診在諮詢的過程,我們基本上是不「威脅」病人的。什麼意思呢?舉幾句常聽到的例子大家就知道了:「現在是因為年輕,不治療的話老了會腰酸背痛啊!」「這個不治療吼,以後要開刀喔!」順帶很熱心的向患者秀出手術圖片。(為什麼我會知道?曾有患者跟我說,在診間看到那血淋淋的照片,嚇得她看完診就在醫院走道抱著媽媽痛哭啊!)

我們能理解,用「威脅」的方式能提升患者對治療的配合程度,甚至有不少家長表明了,希望我們「恐嚇」他們家的孩子。然而每個人感受到恐懼的程度不同,應對情緒的表現也不一樣,所以「威脅法」並不是最洽當的方式。我們希望能用最貼近事實的去描述側彎發展這件事。尤其對於已經感到很擔憂害怕的家庭,真的沒有必要再無謂的加重父母或孩子的焦慮感。

盡可能讓孩子從背架治療中得到可靠的安全感。如果有需要,也都可以尋求心理諮商師的專業幫忙。


憤怒。就跟其他重大疾病會有的心理情緒雷同,不論是側彎的孩童或成年人,都有可能因為背架、變形的外觀、或其他伴隨的身體不適感到憤怒;他們會對醫護人員生氣、對自己或對父母生氣。

「為什麼是我?」是患者或家長們常出現的想法,這樣的疑問也會連同帶動出較大的情緒起伏。

相對於幼童和成年人,青少年對於生氣所呈現出的生理反應較強。傾聽這些孩子對於學校生活、對於父母或對於背架的憤怒情感,是有助於他們抒發內在緊繃的壓力,進而讓孩子慢慢掌握自我的情緒調節。


Reference:
Elisabetta D' Agata (2019). Emotions. Enjoy life with idiopathic scoliosis during adolescent (p105-129). Barcelona: HakaBooks.